Parental food allergy information needs: a qualitative study (Necessidade dos pais de informações sobre alergia alimentar: um estudo qualitativo)
Hu W, Grbich C, Kemp A. Arch Dis Child 2007 Sep; 92 (9): 771-5.
Abstract:
OBJECTIVE: To examine information needs and preferences of parents regarding food allergy. DESIGN: Qualitative study including in-depth semi-structured interviews and focus group discussions. Data were audio-recorded, transcribed verbatim and analysed using the constant comparative method, aided by participant checking of interview summaries, independent reviewers and qualitative analysis software. PARTICIPANTS: 84 parents of children with food allergy.
SETTING: Three paediatric allergy clinics and a national consumer organisation.
RESULTS: Most parent participants had received third level education (72%) and 39% had occupational backgrounds in health and education. Parents experienced different phases in their need for information: at diagnosis when there is an intense desire for information, at follow-up when there is continuing uncertainty about allergy severity and appropriate management, and at new events and milestones. They preferred information to be provided in a variety of formats, with access to reliable individualised advice between clinic appointments, within the context of an ongoing relationship with a health professional. Parents wished to know the reasoning behind doctor's opinions and identified areas of core information content, including unaddressed topics such as what to feed their child rather than what to avoid. Suboptimal information provision was cited by parents as a key reason for seeking second opinions.
CONCLUSION: Parents with children with food allergies have unmet information needs. Study findings may assist in the design and implementation of targeted educational strategies which better meet parental needs and preferences.
Comentários:
Este trabalho teve como objetivos avaliar a necessidade de informações sobre alergia alimentar por pais de crianças alérgicas e suas preferências quanto à forma de transmissão destas informações.
Trata-se de um estudo qualitativo, com entrevista detalhada semi-estruturada e grupo focal de discussões. Os dados foram gravados em áudio, transcritos na íntegra e analisados utilizando o método comparativo constante, com auxílio de software de análise qualitativa.
Participaram do estudo 84 pais de crianças com alergia alimentar, recrutados de 3 clínicas de alergia pediátrica da Austrália e de uma organização nacional de consumidores. A maioria dos participantes foram mães (82%), com idade entre 23 e 55 anos (média = 37.9 anos). Setenta e dois por cento estudaram até o terceiro grau e 39% trabalhavam na área de saúde e educação.
Os pais relataram três fases diferentes de necessidade de informações: ao diagnóstico, no seguimento e na antecipação a novos eventos (por ex.: escola, viagem).
Na primeira fase, os pais enfrentam um período de descrença e sofrimento em relação à gravidade da alergia e à necessidade de exclusão, acompanhados de desejo intenso por informações. A preferência por orientações para serem levadas para casa variou bastante: desde um pacote contendo vários impressos, brochuras ilustradas e vídeos até o extremo oposto (nenhuma orientação).
Na segunda fase, os pais de crianças alérgicas há mais de um ano queriam saber sobre o estado atual da alergia da criança, descobertas científicas recentes, novos produtos alimentares e se estavam controlando a alergia da criança com nível adequado de preocupação e vigilância. Isto foi particularmente importante devido à incerteza constante sobre a gravidade da alergia alimentar, especialmente dos pais cujos filhos não vivenciaram um episódio de anafilaxia. Os pais referiram dificuldade em manter seus filhos seguros quanto à exposição acidental sem ter que restringir demais a vida da criança e o convívio social.
Na terceira fase, os pais levantaram questões sobre estratégias de precaução como: educação de professores e cuidadores, procedimentos em reações agudas e como assegurar o fornecimento de uma refeição segura, particularmente se o pai/mãe não estiver presente e tiver que deixar o filho aos cuidados de outra pessoa.
Quanto ao conteúdo das informações, dois aspectos foram levantados. Primeiro, os pais demonstraram a necessidade de saber o embasamento da opinião do médico em relação à alergia da criança (incluindo a probabilidade de anafilaxia) e o tratamento recomendado. O segundo aspecto envolve informações médicas (riscos e benefícios do teste de puntura e provocação oral e significado dos resultados; anafilaxia; alergia; relação entre asma, eczema e alergia alimentar; história natural da alergia alimentar) e conselhos práticos em relação ao tratamento diário: como usar o auto-injetor, como reconhecer reações alérgicas e proceder aos escapes, como alimentar a criança (ao invés de informar o que deve ser evitado), orientações práticas de exclusão do alimento (leitura de rótulos, aquisição de produtos, preparo dos alimentos, eventos sociais, como proceder em restaurantes e viagens e como encontrar produtos sem o alérgeno), como orientar familiares e cuidadores, onde encontrar mais informações e como educar a criança.
O formato de transmissão da informação mais preferido foi o impresso. Além disso, também foi citado o uso de vídeos para educar a criança, familiares, cuidadores e professores. Muitos pais acessaram a Internet (87%) para procurar mais informações, entretanto questionaram a confiabilidade, preferindo receber mais informações com o médico. A relação médico-pais-criança foi citado como muito importante. O fornecimento de informação insuficiente foi citado como a razão principal de procurar uma segunda opinião.
Os resultados deste estudo não podem ser generalizados, já que a população estudada apresenta alto grau de escolaridade e grande parte trabalha na área da saúde.
Os autores concluem que a necessidade de informações dos pais de crianças com alergias alimentares não são atingidas. Os resultados podem auxiliar no desenvolvimento e implementação de estratégias educacionais que possam atender às necessidades e preferências dos pais.
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